Kunstværkerne af Gioia Di Biagio, 33 år gammel kunstner, har alle en fællesnævner: styrken og skønheden, der kommer fra skrøbelighed.

For hvad Goia fortæller i sine værker er hans historie, det kunstneriske redskab, han bruger, er hans krop . En krop, der er præget af en sygdom, Ehlers-Danlos syndrom, der gør huden særlig skrøbelig og dækker den gennem årene med ar .

Men Gioia, i stedet for at skjule dem, gjorde dem dyrebare: ”Jeg satte guld på mine ar. Jeg har skrevet min historie på min krop, og det er det, der gør mig unik og dyrebar ”. Fordi ”sjælens fysiske defekter og sår ikke skal skjules, men vises uden forlegenhed, idet de selv er en del af vores historie. At vælge at "sætte guld" betyder at stræbe og lære at se den positive side, aldrig græde, vide hvordan man skal smile og acceptere ens grænser, altid prøve at overvinde dem ”.

Gioia har skabt en teaterforestilling, hvor hun, når den gamle japanske kunst af kintsugi reparerer brudt keramik ved hjælp af guld, dækker sine ar med guldstøv.

Men hun stoppede ikke der: hun skrev en bog Come oro nella crepe (også præsenteret på Milan Triennale) og lavede en kortfilm om sin historie ( Gioia i Movimento ).

I mellemtiden spiller han i en musikalsk gruppe, " Le Cardamomò ", hvis sidste plade taler nøjagtigt om fønikisk og renæssance-arab, og med sin søster Ilaria Di Biagio, fotograf, har han realiseret et fotografisk projekt, også offentliggjort på Cnn, Internazionale online og udstillet i forskellige festivaler i Italien og i udlandet, kaldet Fragile .

Hvad betyder det at leve med dette syndrom, som barn og teenager, hvordan og hvor meget det har konditioneret dig?
Ehlers Danlos syndrom er en kollagenopati, der er kendetegnet ved skrøbelighed og laksitet i indre og ydre væv. Min hud er som silke, og den er meget delikat, et simpelt blå mærke kan forårsage et sår, kaste af en bold kan forårsage en forskudt skulder. Som barn kunne jeg ikke løbe, falde, cykle. Ofte, meget ofte, selvom jeg var forsigtig, endte jeg på skadestuen. Jeg lærte at tilpasse mig, jeg lærte at lære fra min krop, at skrøbelige, lærte mig at respektere den. Selvom jeg beklagede, at jeg ikke kunne løbe med de andre børn, skammede jeg mig for at føle mig "anderledes", jeg valgte at se efter alternativer og ikke fokusere på, hvad jeg ikke kunne, men på alt, hvad jeg kunne gøre. Jeg kunne tegne, farve, lege, jeg kunne altid flyve med min fantasi.

Teater, fotografering, musik. Hvilken af disse kunstformer har skabt det, du er, og hvad du vil fortælle bedre?
Jeg tror, at enhver kunstform kan hjælpe mig med at udtrykke, hver med sine egne særegenheder, det budskab, jeg vil give. Med det skrøbelige fotografiske projekt, der blev oprettet med min søsterfotograf Ilaria Di Biagio, ønskede jeg at øge opmærksomheden, gøre en sjælden sygdom kendt gennem det mere sarte og involverede look af to søstre. På nogle få fotografier kan du forstå al den kærlighed, der findes mellem os. Med "Le Cardamomò" min musikalske gruppe, kan jeg udtrykke styrken af skrøbelighed i nostalgiske og retro kompositioner, gennem mit "åndedrætsorgan", violin, guitar, trompet, den lyriske stemme … Med forestillingen "Io mi Guld "Jeg vil scene mig selv som" levende kintsugi ". Den gamle japanske kunst af kintsugi er rettet mod at reparere dyrebare genstande, der er knust med guld. På samme måde har jeg valgt at trække mine ar tilbage og således gøre tegnene på, at jeg har unikke og dyrebare ansigter og krop. I bogen "Come oro nella crepe" satte jeg mit eget hjerte, jeg valgte at fortælle mig selv med delikatesse og ironi. Jeg valgte ikke at skjule mig, men at vise mig med stolthed. Sjælens fysiske defekter og sår skal ikke skjules, men vises uden forlegenhed, idet de selv er en del af os og vores historie. Kunsten at omfavne skade, ikke at skamme sig for sår er den delikate symboliske lektion, som jeg ønsker at dele gennem de enkle og universelle metaforer fra kintsugi.

Hvad er den meddelelse, du gerne vil give?
Jeg stoppede ikke med at flyve med fantasi, som da jeg var barn. Min drøm nu er at få andre også til at flyve, måske lære at fantasi, poesi og delikatesse er resultatet af en holdning til livet, der ofte er svært til tider. Vælg derfor at "sætte guld", stræbe og lære at se den positive side, ikke græde på, vide hvordan man skal smile og grine, acceptere dine egne grænser, men prøv altid at overvinde dem dag efter dag, selv med en millimeter.

Var der en reaktion på nogle af dine forestillinger (fra publikum), der fik dig til at tænke: "Jeg fik det, jeg ville"?
Ja, og det er en unik følelse, når den nysgerrige seer venter på, at forestillingen er færdig med at stille spørgsmål, eller når jeg modtager så mange e-mails og beskeder fra læsere, der efter at have afsluttet bogen ønsker at takke mig og dele deres historie med mig. Dele, fortælle historier, lytte til hinanden … dette er et vidunderligt mål opnået. Folk fortæller mig ofte, at de afspejles i min historie. Og det lykkedes mig at lære dem, jeg formåede at få min besked igennem. I går stoppede en dame, efter at jeg var færdig med forestillingen, hvor jeg trak mine ar tilbage med guldbladet, og sagde til mig ”Du er hver af os, du er mig”, og hendes barn har i stedet bekræftet ”Ingen mor, hun er en prinsesse ”.

Erklæringen fra Nadia Toffa om sygdommen som en "gave" har skabt en sensation. I betragtning af at dette er forskellige og uforlignelige sygdomme, deler du tanken om, at vi gennem sygdom bedre kan se og bedre værdsætte det gode og skønheden, der omgiver os?
Jeg vil aldrig anbefale nogen smerte til nogen, men desværre er det rigtigt, at når du ser mørket og alt omkring dig er sort, bliver dine øjne gradvis vant til mørket og lærer at se og værdsætte den mindste glimt af lys. Farverne er lysere, salmen til livet bliver et råb om livet og at kalde sig glæde bliver et job, en mission. ”Heldige dem med så mange problemer” fortalte en lærer mig engang ”fordi hun har så mange muligheder for at vokse og forbedre sig”. Sygdom er ikke en gave, gaven er i stand til at tage det bedste, at stå højt, lære at rejse sig fra faldet, ikke at blive plaget af frygt, at nyde hvert øjeblik som om det var det sidste og reagere på vanskeligheder med en krigers styrke.

Kategori: